Curacaoas onderzoek gepresenteerd op autisme conferentie Atlanta

WILLEMMSTAD - Op Curacao is in 2013 naar aanleiding van een vraag van de AAC ( Asosiashon pa Autismo Curacao) onderzoek gedaan onder ouders en verzorgers van mensen met autisme. Tussen 14 en 17 mei hebben de onderzoekers hun bevindingen gepresenteerd op de grootste autisme onderzokesconferentie ter wereld, de IMFAR.
 
Het onderzoeksteam bestaat uit dr. Renske Pin (vanuit de Universiteit van Curaçao) en dr. Els Blijd-Hoogewys (vanuit INTER-PSY), een van de vooraanstaande autisme-onderzoekers in Nederland en verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen. Deze samenwerking is tot stand gekomen tijdens de NASHKO-conferentie vorig jaar. Dr. Tineke Alberts van de SGR Groep op Curaçao, waar veel mensen met autisme worden begeleid, versterkte de 
vertegenwoordiging uit Curaçao op de IMFAR-conferentie. 
 
Het onderzoek, getiteld “Families of People with Autism on Curacao Need Support" is opgezet naar voorbeeld van onderzoek van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) dat vorig jaar in Nederland is afgenomen onder dezelfde doelgroep. Op Curaçao is er eerst gesproken met ouders en verzorgers in een focusgroep, daarna is er een survey uitgezet die dieper inging op de problemen die ouders ervaren en wat mensen met autisme nodig hebben om beter te kunnen participeren in de samenleving. Er zijn zes deelgebieden te onderscheiden waarop betrokkenen behoefte hebben aan verbetering: diagnosestelling, behandeling, wonen, werken, vrije tijd, educatie en welzijn. 
 
Uit het onderzoek blijkt dat het diagnostisch proces voor het vaststellen van autisme lang duurt op Curaçao en in veel gevallen gaan ouders naar het buitenland om een ​​juiste diagnose te krijgen. Ouders benoemen de noodzaak van een multidisciplinair team en casemanagers. Na diagnose ervaren ouders beperkte beschikbaarheid van begeleiding en faciliteiten. Slechts enkele scholen hebben de middelen om mensen met autisme te ondersteunen. 
 
In sommige gevallen worden kinderen afgewezen op alle basisscholen en zijn daardoor niet in staat om een ​​opleiding te volgen. Hoewel de familie vaak een sterk sociaal vangnet biedt, is er een grote behoefte aan begeleid 
wonen. Het aantal beschikbare woonvoorzieningen bij de SGR Groep is niet toereikend. De respondenten zijn zich bewust van de recreatieve faciliteiten op het eiland, maar verwijzen daarbij wel naar de veel bredere waaier van mogelijkheden in bijvoorbeeld Venezuela en Nederland. Een jobcoach kan kansen op werk voor mensen met autisme verbeteren, maar is op Curaçao niet beschikbaar. Veel ouders ervaren financiële moeilijkheden. 
 
Bovendien zien ouders nog steeds een taboe met betrekking tot autisme in de Curaçaose gemeenschap. Ze vrezen dat veel kinderen ongediagnosticeerd blijven en op het verkeerde pad raken. Ze zien een rol voor de overheid.
 
Goede zorg wordt het meest genoemd als belangrijke voorwaarde, daarna volgt het belang van educatie. Dit is op Curaçao een knelpunt, want een deel van de kinderen met autisme zit niet op school maar thuis omdat er geen 
mogelijkheden zijn om onderwijs te volgen. Dit belemmert deze kinderen in hun ontwikkeling en legt een zware taak op ouders. 
 
De IMFAR-conferentie is wereldwijd het grootste wetenschappelijke congres over autisme en telde dit jaar 1800 deelnemers uit meer dan 30 landen. 
 
Iets meer dan 1000 wetenschappelijke bijdragen kwamen door de strenge wetenschappelijke selectie (blind peer reviewed), waaronder het onderzoek van Pin en Blijd-Hoogewys, wat de wetenschappelijke waarde van het 
onderzoek onderschrijft. Op basis van de feedback en input uit de conferentie wordt komende maanden het onderzoeksrapport afgerond en wordt een wetenschappelijk artikel geschreven.
 
Wetenschappelijke medewerkers van de Universiteit van Curaçao hebben in hun takenpakket uren voor maatschappelijke dienstverlening. Dit onderzoek is door inzet vanuit die opdracht tot stand gekomen, op verzoek van de vereniging AAC. Mede dankzij een financiële bijdrage van de Stichting ISOG (Stichting voor Internationale Samenwerking en Onderzoek o.g.v Gezondheidszorg op Curaçao) en Innerwheel Curaçao was het mogelijk om de delegatie uit Curaçao te laten deelnemen aan de IMFAR-conferentie. 
 
Op basis van de uitkomsten van de conferentie zal het onderzoeksteam met AAC op korte termijn op Curaçao een symposium organiseren voor stakeholders (zoals hulpverlenende instanties, scholen, ouders en het Ministerie van GMN) waarbij het onderzoek ook lokaal wordt gepresenteerd en de opbrengst van de conferentiedeelname wordt toegelicht. Uitgangspunt is kennis te delen en de behoefte van gezinnen met kinderen met autisme op Curaçao goed op de kaart te zetten. Een van de opbrengsten van deze conferentiedeelname is dat het team is benaderd door een onderzoeksnetwerk dat zich specifiek richt op het stimuleren van autisme-onderzoek in landen waar nog weinig onderzoek is gedaan zoals in het Caribisch gebied en Latijns Amerika. Een andere opbrengst is dat de nieuwste wetenschappelijke inzichten die zijn opgedaan op de conferentie aangrijpingspunten bieden voor verbeteringen in de behandeling en begeleiding van kinderen met autisme op Curaçao.
 
Dr. Renske Pin is communicatiewetenschapper en wetenschappelijk hoofdmedewerker bij UoC
Dr. Tineke Alberts is socioloog en manager bij Fundashon Verriet - SGR-
Dr. Els Blijd-Hoogewys is klinisch psycholoog, INTER-PSY
en Carl Blijd is psychiater en medisch directeur INTER-PSY
 
 
Op de foto:
v.l.n.r. Dr. Tineke Alberts (SGR-groep), Dr. Renske Pin (UoC), Dr. Els Blijd-Hoogewys (INTER-PSY) en  Carl Blijd (INTER-PSY) 

Top hotels sued for 'industry-wide failures' to prevent sex trafficking

NEW YORK--Landmark U.S. legal action was filed on Monday accusing several major hotel groups of profiting from sex trafficking on behalf of 13 women who claimed they were sold for sex in hotel rooms.

Agreement signed for renovation Courthouse Sint Maarten

PHILIPSBURG--Last week the Joint Court of Justice signed a construction agreement with Leeward Island Construction Company LICCOM for repairs and renovation of the historical Courthouse in the heart of Philipsburg.

Hotel art wall exceeded height allowed in building regulations

MARIGOT--The colourful murals on the perimeter wall fronting Hotel Mercure in Baie Nettle may be in jeopardy since a court ruling in Marigot deemed the height of the wall exceeds that permitted in the building regulations.